Note de l’éditeur : Par un beau samedi matin ensoleillé, j’avais rendez-vous avec la jeune Aude Benoit, 5 ans, fille de Nadine Marcil et Rock Benoit de Egan-Sud. Je m’apprêtais à rédiger un reportage sur cette jeune fille fantastique. En consultant les notes qui m’ont été remises par Nadine, j’ai décidé de les publier dans leur intégralité. Après tout, qui peut décrire sa fille mieux que sa mère. Lisez bien ce texte, il témoigne du courage d’une jeune fille et de l’appui inconditionnel de ses parents qui désirent, plus que tout au monde, que leur petite fille recouvre la santé.
Deux mois après ma naissance, je fais déjà les manchettes à la télévision et à la radio puisque depuis dix ans, on n’avait jamais revu en Outaouais quelqu’un contracter la méningite à méningocoque de Type B, et moi, j’ai, je ne sais trop par quel malheur, réussi à l’attraper ! Cette méningite, qui tue 80 % des gens qui l’ont, ne m’a pas embarrassé plus qu’il ne le faut. J’ai surmonté cette épreuve avec courage et même avec facilité grâce aux bons soins reçus.
Par la suite, je grandis comme toutes les autres petites filles avec pour passion les robes, le maquillage, les barbies, la gomme à mâcher, le rose, les princesses et la danse. Je suis, dès mon jeune âge, très sociable et appréciée de tous les gens qui m’entourent à cause de ma facilité de discuter de tout et de rien avec n’importe qui et aussi à cause de mes expressions plus que souvent cocasses.
Vers novembre 2006, je commence à me plaindre de mal de cou. Plus le temps avance et plus mes parents réalisent qu’il m’est impossible de faire l’extension arrière. Donc, nous voici partis pour une longue aventure. Le médecin décide alors que je passerais des tests à Gatineau. Au début de mai 2007, on découvre alors que j’ai une bosse située dans le cou. Par la suite, on nous envoie à l’Hôpital pour Enfants de l’Est de l’Ontario pour passer une panoplie de tests, rayons-X, examens à raisonnance magnétique, scans. Passant d’un médecin à l’autre, d’un neuro-chirurgien à l’autre, de spécialistes en orthopédie en spécialistes en orthopédie, anesthésistes et oncologues, on en vient finalement à un consensus : on doit m’enlever cette tumeur d’urgence qui n’est pas cancéreuse mais très agressive et surtout très douloureuse.
On décide donc de m’opérer pour enlever cette tumeur. On devra enlever une grande partie de la 3e vertèbre cervicale et le reste ... on le saura seulement une fois sur la table d’opération. On devra peut-être fusionner avec un os de ma hanche ou d’un os d’un donneur, on pourra peut-être mettre une pièce de métal ou tout simplement, laisser les os se fusionner.
Les risques de l’opération sont trés élevés : transfusions sanguines, paralysie des quatre membres, perte de la parole, ne plus être capable d’avaler et même, le décès.
Le 29 juin 2007, c’est avec un grand sourire que j’accepte de me faire amener loin de mes parents pour en finir avec cette bosse. Après quatre heures et trente minutes d’attente, mes parents reçoivent la nouvelle que je vais bien et que c’est presque terminé. Après six heures et trente minutes d’attente, le Dr. Moroz va enfin annoncer à mes parents que je suis en pleine forme, qu’il n’a pas pu enlever toute la tumeur car elle est logée trop près de la moelle épinière et que le risque de paralysie est trop élevé si on “joue” dans cette région du cou. Il annonce donc à mes parents qu’il a brûlé cette tumeur mais qu’il ne sait pas si ça la tuera, on le saura après une biopsie. On n’a pas non plus inséré quoi que ce soit pour la fusion, on croit que tout se fera naturellement. Et finalement, comme prévu, je porte un HALO étant donné que ma tête ne tiendra plus seule puisque j’ai une vertèbre majeure en moins. Le HALO est un équipement très particulier qui consiste en une veste de mouton et de plastique rigide rattachée à de longues tiges de métal qui font le tour de ma tête qui elles, sont vissées à huit endroits dans ma boîte crânienne. Je ne peux pas, bien sûr, enlever ce HALO et je dois le porter pendant trois ou quatre mois.
Donc, le 29 juin, mes parents me retrouvent aux soins intensifs. Heureusement, je peux bouger mes doits et mes orteils ! Je parle à mes parents, je leur demande du jus, un popsicle, je suis malgré la chirurgie, en bon état. Mon médecin vient me voir et annonce à mes parents qu’il n’est plus question que je reste aux soins intensifs vingt-quatre heures, que je peux partir tout de suite, quatre heures après mon opération. Mon état est alors satisfaisant.
Je passe sept jours à l’hôpital, le temps de réapprendre à marcher avec ce HALO qui pèse près de vingt livres. Je dois apprendre à garder mon équilibre et à assurer ma force avec tout ce poids. En deux jours, c’est comme si j’avais toujours marché avec ce HALO . Plus rien ne m’arrête !
De retour à la maison, tout va bien. Je vis malgré tout, normalement. Les nuits sont difficiles car je dois en tout temps rester droite, emprisonnée dans ce halo mais quand même, ma bonne humeur et mon sourire éblouissement tous ceux qui m’entourent. De temps en temps, je dois me rendre au CHEO rencontrer des oncologues qui eux, s’inquiètent de la tumeur restante.
Un mois et demi après la chirurgie, l’endroit où entrent les vis dans ma tête commence à être infecté et surtout douloureux. Plus tard, le résonnement des pas au sol me fait mal à la tête, les tempes de chaque côté de ma tête commencent à me donner une douleur intolérable et mon visage se met à enfler. On décide alors de m’enlever une vis. La douleur ne diminue pas, l’enflure est de plus en plus importante. Le lendemain, on décide d’enlever le halo d’urgence. Je suis complètement défigurée. Le médecin me fait passer une radiographie et mes vertèbres semblent souder ensemble. Il décide alors que je porterai un collet cervical. Le médecin annonce à mes parents que depuis seulement deux semaines, aux États-Unis, on a sorti un nouveau genre de halo qui n’a pas de vis. Il indique à mes parents qu’il en a commandé un pour moi au cas où j’en aurais besoin.
Deux semaines passent avec le port de ce collet. Je suis tellement heureuse ! Je rêvais de prendre un bon bain mousseux et de faire un immense calin à mes parents, mon frère et mon chien. En plus, j’ai fait mon entrée à la maternelle sans mon halo. J’en étais comblée !
Au bout de ces deux semaines, je passe d’autres rayons-X et on découvre que mes os bougent et que ma colonne devient croche. Il y a donc instabilité. On annonce à mes parents que je devrai être opérée à nouveau pour fusionner les vertèbres ensemble et ce, d’urgence, sinon les séquelles peuvent être fatales. En plus, les oncologues en viennent au verdict qu’il est primordial qu’on enlèeve la partie de la tumeur restante car la récidive peut être elle aussi, fatale. Ensuite, comme si ce n’était pas assez, on annonce à mes parents que je dois porter ce fameux halo d’une valeur de 1 400 $ provenant des États-Unis.
Je dois donc être retirée de l’école et minimiser mes gestes afin d’éviter toutes chutes, tous mouvements brusques. Mes parents doivent en plus, être à l’affût de tous signes problématiques tels : engourdissements, difficulté à marcher et problème de rétention.
Alors, le Dr. Moroz, consulte un médecin de Toronto qui serait prêt à me rencontrer mais semble déjà convaincu de ne pas pouvoir m’opérer. Alors, il ne reste qu’une solution, aller voir un spécialiste en Iowa qui a déjà fait ce genre d’opération. Maman et papa sont très inquiets car en plus du fait que je devrai subir une opération extrêmement délicate, aucune compagnie d’assurances ni gouvernementales ne semblent vouloir défrayer les frais et pendant ce temps, moi, je ne comprends pas pourquoi je ne peux pas aller au ballet, à l’école ou faire du vélo dehors avec mes amis.
J’ai bien hâte que mon cou soit guéri et surtout, que je puisse marcher et danser en toute liberté. Tout ce que je peux faire pour l’instant, c’est prier le petit Jésus et mon papi afin qu’ils protègent ma famille et surtout, qu’ils m’aident à guérir mon cou.
La tumeur
Aude est aux prises avec une tumeur qui se nomme ostéoblastome. C’est une tumeur non cancéreuse mais qui fait des dommages sérieux au niveau des vertèbres, de la moelle épinière et d’une artère cervicale.
Une grosse partie de la troisième vertèbre a déjà été enlevée dans une opération au mois de juin mais on croit être obligé d’enlever d’autres vertèbres et enlever un autre segement d’os qui se trouve dans le cou.
La tumeur envahit, en plus des os, une artère cervicale. Le corps humain a deux artères : une qui monte le sang au cerveau et une autre qui descend le sang au cerveau. L’artère qui est encerclée et écrasée par la tumeur est celle qui monte le sang au cerveau. Les médecins croient fortement être obligés d’enlever cette artère. Ils le sauront à 100 % seulement à l’opération. Les séquelles peuvent être sérieuses car l’artère fournit le cerveau, mais les chances qu’une seule artère fasse le travail pour deux sont assez bonnes.
De plus, Aude, à cause de sa première opération, a une malformation au niveau du cou. Et, contrairement à ce que croyaient les médecins, la fusion ne s’est pas faite lors de la première opération. Donc, il y a instabilité dans son cou et les médecins craignent que les os perforent la moelle épinière et cause une quadraplégie. Pour remédier à tout cela, on devrait faire une greffe osseuse et aller fusionner avec l’os et quelques vis.
Maintenant, nous en sommes à la décision la plus difficile de notre vie : Quel hôpital choisir ? Nous optons pour le Toronto Sick Children qui compte des chirurgiens expérimentés. Aude sera opérée le 7 décembre prochain. C’est urgent ! La tumeur grossit et devient de plus en plus dévastatrice.
Rendez-vous au restaurant Le Rialdo
Rémito et les amis de Nadine et Rock ont organisé un souper au restaurant Rialdo de Maniwaki, entre 16h et 20h, le lundi 19 novembre prochain. Le côut de l’assiette est de 20 $ et serviront à financer une partie des dépenses que devront défrayer Nadine, Rock et Aude lors de leur séjour à Toronto. Ils doivent s’y rendre une semaine avant le jour de l’opération puisque Aude doit subir un série de tests préparatoires à son opération.
“Nous n’en revenons pas de l’appui des gens de Maniwaki et de toute la région. Des gens que nous ne connnaissons pas du tout nous aident. Nous ne pourrons jamais oublier ces gens. Et que dire de Rémito et de nos amis qui ont mis sur pied ce souper au restaurant Rialdo. Du fond de notre coeur, nous tenons à les remercier pour notre fille Aude”, concluent Nadine Marcil et Rock Benoit.
Plus tôt cette semaine, la compagnie Abitibi-Bowater, et ses travailleurs, qui soulignaient 250 000 heures de travail consécutives sans accident, ont remis 2 500 $ à Nadine Marcil et Rock Benoit pour les aider financièrement pour cette deuxième opération de leur fille Aude. “Nous tenons à remercier la compagnie et ses travailleurs pour cette marque de considération à notre endroit”.
